明星中心指导火炬手朱轶琳听障群体的玻璃天

今天上午，朱轶琳在北京市残疾人文化体育指导中心完成冬残奥会火种传递。

冬残奥会火炬手朱轶琳完成奥运火种传递。受访者供图

作为一名先天性极重度听力障碍人士，朱轶琳清楚地感觉到，听障人士在融入社会的过程中，所面临的障碍不仅是生理缺陷，还有一堵无形的“玻璃天花板”——有时来自他们尚未完成的社会化，有时来自心底的自卑和退怯。

2016年，朱轶琳开始着手帮助成年听障患者进行康复训练，并通过提交建议，推动成人听障康复纳入北京市补贴政策。此后，各地对于成年听障人群的重视有所提高，成人康复班也逐渐推广开来。

她希望听障人士的真实境遇能被更多人看见，也希望有朝一日，这个群体不再困缩于封闭的世界，也能拥有和普通人一样的精彩人生。

填补成人听力康复空缺

2016年的夏天，32岁的朱轶琳第一次听见了蝉鸣。

在此前的人生里，朱轶琳的世界是低频的。从出生时起，她的右耳全聋、左耳平均听力95分贝，飞机轰鸣才能听见，即便在助听器的帮助下，她能听见和听清的声音也十分有限。

这一年，朱轶琳完全失去残余听力，植入人工耳蜗。涌入脑中的全然陌生的声音让她不知所措，还以为是高压锅爆炸了，儿子对她说，妈妈，这是知了的叫声。

恢复生理听力，并不等于迈入了健全人的世界。朱轶琳感觉自己像一个新生的婴儿，突然接收到大量此前在其世界里从不存在的听觉信息，不知如何理解和应对，一度陷入挫败之中。她开始寻找专业康复机构，询问了许多医院和医疗企业，发现只有针对儿童的康复训练，成人康复仿佛是一个空白角落，最后好不容易才在昌平找到一家愿意接受大龄听障人士做康复训练的机构。

朱轶琳由此想到，一定有更多人像她这样，由于年龄偏大无法获得专业康复帮助。在自我康复过程中，她开始摸索成人康复方案，并面向全国成立成人康复培训班。正如朱轶琳所想，从70后到90后，不少成年听障者受困于此，他们有的刚毕业，有的已经结婚生子，其中不乏北大、浙大等知名高校的研究生。

成人群体面临具体的现实情境和障碍，所需要的康复训练有别于儿童。作为助教之一，朱轶琳参与了康复课程的设计。朱轶琳并非康复专业出身，需要花大量业余时间学习听力学相关知识，除了向身边朋友探讨请教，若是哪里有国际交流会，她也会想方设法拿到入场券去听一听。

最后完成的这套康复课程，结合现实需求，纳入了专业词汇、口语训练、心理疏导等内容。朱轶琳举例，许多听障者由于听力缺损，说出的声音不好听，即便能说话，也不敢开口。在植入耳蜗之前，朱轶琳因无法听见高频，说话声音很粗，“不像女孩儿”，听力恢复后，她开始学习让声音更加悦耳有弹性，而这也成为康复训练的一环。

2017年，朱轶琳从北京市残联了解到，北京将推出一批针对听障人士的康复政策，她查看了征求意见稿，其中唯独没有针对成年人听力障碍康复的支持政策。她和伙伴、专业康复师沟通，写了一份针对成年人康复补贴的方案，最终被市残联采纳，成功填补了这一空缺。朱轶琳介绍，那之后，其他地区也出台了相关规定，可见听力康复并非儿童的专属权利，成人其实也有需求。

希望听障人士能有普通人的一生

成人听力康复培训，朱轶琳前后参与了三批。从第二批开始，一些手语者也慕名而来，有的在事后特意植入了人工耳蜗。朱轶琳由此意识到，说话是人类的本能渴望，手语者同样如此。

2018年，朱轶琳提出了“听障口语者”的概念，希望打破外界对于听障群体的刻板印象与过往听障分级的“鄙视链”，让公众意识到这一群体的多元化生态和需求。

“一提起‘聋人’，就是只能手语交流，这样的刻板印象不利于听障者融入社会。我希望外界知道，我们也说口语，也能听见，可以与我们正常交流，只需要话说慢一些，声音不用太大，通过纸笔也可以。”朱轶琳说，听障人士面临的不仅是生理缺陷，更多的是社会化过程中所面临的“玻璃天花板”，而打破“天花板”的第一步，就是让更多人真正理解这个群体。

在采访过程中，朱轶琳提到一件事。由于听力缺损，她从小养成了看口型来补偿听力的习惯，也因此，从小到大不管个头多高，她都坐在教室的第一排。但只要老师背过身去写板书，或者走到她看不见的地方说话，她就难以理解，听写考试成绩也总是很差。

“这只是我们要经历的一部分，很难被人意识到。听和说是基础的生存能力，人类的社会化需要从小接受言传身教，许多听障朋友听力和言语能力受损，无法了解很多基本的社会规则，在受挫之后就再也不敢碰了。”朱轶琳说，她曾见过有听障者三十多岁仍无法独立生活，去哪都要年迈的父母跟随，感觉非常无奈。

朱轶琳的另一个身份是北京聋协信息无障碍推进委员会的副主任。她经常走访科技公司，也积极参与推进信息无障碍法律法规等相关条款的制定。“未来的听觉信息无障碍呈现方式一定是‘视听一体化’，并且是建立在科技的基础上，这样才能帮助听障朋友共享智慧新生活，确保沟通交流无障碍”

提及未来的期望，她想到曾在培训班里接触过一个姑娘：山西人，985大学毕业，社会化程度很好，姑娘向她请教问题时，并不只局限于听力障碍方面，还有普通小女生会苦恼的恋爱问题。几年过去，小姑娘已要谈婚论嫁，找工作时能很大方地谈及自己的身体情况，陈述企业聘用自己的理由，也能够坦然独立地面对生活。

朱轶琳表示，她希望每个听障人士都能拥有和普通人一样的精彩一生。

对话朱轶琳

新京报：是什么机缘让你成为冬残奥火炬手的？

朱轶琳：2008年，我曾是残奥会志愿者培训讲师，为千余名社会志愿者培训讲解扶残助残的专业知识，传播残疾人包容、平等、共享的理念。10年过去了，我也始终坚守在残疾人事业这条战线上奋斗，继续为我身边的人传递正确的残疾人观，呼吁社会关注、关心残疾人，为残疾人朋友奔走宣传好的政策，共享成果。我想这是我能参与冬残奥会火炬传递的原因。

冬残奥会火炬手朱轶琳完成传递后与火炬合影。受访者供图

新京报：对你来说，火炬手这个身份意味着什么？

朱轶琳：火炬接力是冬残奥会的序曲，是传播冬残奥会“包容、融合、共享”理念的重要方式，我作为基层残疾人工作者，同时也是一名听力残疾人，能够担任火炬手，心情自然是非常激动的。这个荣誉不仅仅是我个人的，更是说明残疾人群体特别是听障群体也能得到普遍的重视，特别是这届冬残奥会前期我也有提供过很多意见建议，冬残奥会的方方面面都对信息无障碍非常重视，足以使我相信这届冬残奥会也会是一届优秀、出色、完美的冬残奥会。

新京报：你对冬残奥会有何期待？

朱轶琳：冬残奥会火炬接力的主题是“迎接冰雪之约，奔向美好未来”，本身就表达了在全球疫情形势下，激励全世界残疾人爱护生命健康、共抗疫情的美好愿望。希望全社会都能通过冬残奥会关注到这个特殊群体。

【人物档案】

朱轶琳，北京市西城区残疾人职业康复中心职员，兼任西城区聋协主席、北京市聋协信息无障碍推进委员会副主任。曾获北京市第五届残疾人自强模范、西城区青年之星。

新京报记者 戴轩

编辑 陈静 校对 李立军

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