别人养贝壳宝宝三个贝壳换一根雪糕肿瘤患儿

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潮新闻客户端 记者 张蓉 通讯员 胡筱悦 钟雨珈

4月15日，由浙江省壹加壹公益基金会、浙江大学医学院附属儿童医院、影响力慈善研究院长三角分院共同发起的“2024年首届中国·杭州兰草重生公益梦想秀”活动在杭州举办。活动中，十位神经母细胞瘤患儿，被赋予同一个新身份——“兰草”，在各方帮助下踏上实现梦想的旅程。

“仲冬时节，有一种名为荔挺的兰草独自抗寒、抽枝发芽，这种境遇与肿瘤患儿如出一辙。希望这个称呼给肿瘤患儿及家庭带去积极的心理暗示和心灵上的宽慰。”浙江省壹加壹公益基金会秘书长张炳钩说。

2024年4月15日至21日，是第30个全国肿瘤防治宣传周。今天，我们讲述的是一个“面朝大海卖雪糕”的肿瘤患儿圆梦故事。

（视频制作：何松霖 郭晓瑶）

“三个贝壳换一根雪糕。”4月6日，在温州市苍南鱼寮景区内的沙滩上，5岁的彭谦一站在雪糕车前用稚嫩的声音吆喝着，如愿开起了自己的海边雪糕店。

面朝大海卖雪糕是这个男孩长久以来的梦想，也是他看向病房外的世界的第一步。

被确诊为神经母细胞瘤四期高危时，彭谦一刚过4岁的生日。

爸爸彭军耀没听说过这种病，一边往家里赶，一边在手机上搜索，眼泪不停往下掉。

神经母细胞瘤是儿童颅外恶性实体肿瘤，治愈率10%，病死率占儿童期肿瘤相关性死亡的15%。因其恶性程度高、易发生早期转移及骨髓转移，所以对儿童的生命健康造成严重威胁。高危神母患儿的5年生存率不足50%。四期高危，相当于成人癌症晚期。

彭军耀心想“孩子这么小怎么可能会得肿瘤呢，一定是医院搞错了。”电话那边，孩子妈妈泣不成声，彭军耀只记得她说了一句话：“他还那么小，还没有好好看过这个世界。”

彭谦一在海边的商店里吹海螺。马嫄媛 摄

病房里的梦想

确诊后的一年，彭谦一看到的世界都被压缩在窄窄的病床。晦涩难懂的病历单、难以购买的特效药、病房里来来往往的医生护士填满了他的4岁。

彭谦一生长在内陆湖北，从没有见过大海。生病后，不知道从哪看到了大海的模样，他常常和爸爸妈妈嚷着要去看看。

对他而言，出游却不是一件简单的事。2023年6月12日，进行了长达11小时的手术后，彭谦一禁食禁水46天，长达112天不能下地走路。不到正常值1/2的血小板，也让他面临着磕碰后无法正常止血的风险。

焦虑总是如影随形。在那段儿子不能走路的日子里，彭军耀一遍又一遍地思考着彭谦一的未来：“如果真的不能走了，就背着他上几年小学。”

彭谦一进行干细胞回输。受访者供图

然而，在彭谦一的脑海里，未来不是这样的。他想象的未来有蓝色的大海。

彭军耀常给儿子“画大饼”，“只要白细胞和血小板值升起来，你就能看到大海。”于是，彭谦一每天都会记住自己的血小板值。他还不太会表达，说话总是磕磕绊绊，却能流利地解释出，血小板的高低可以判断血什么时候凝固。

卖雪糕也是他这个时期萌发出的想法。禁水禁食的时候，只有12.4公斤重的彭谦一对爸爸说，等自己病好了想吃雪糕，“我要做一款小朋友可以天天吃、吃多了也不会生病的雪糕。”

不到四平方米的病房里埋进了彭谦一小小的梦想。“在海边卖雪糕”的画面不仅是彭谦一对未来的憧憬，更是彭军耀和妻子治疗过程中的信念，推着他们往前走。

不是看病，是看大海

4月6日，5岁的彭谦一终于第一次看到大海。

起初，在彭谦一的认知里，远行只意味着换一个医院看病。前往温州市苍南鱼寮景区的车上，坐在隔壁的阿姨问“你去温州干什么?”彭谦一低头玩着手里的超轻粘土，思考了几秒，回答她，“去看病。”

彭军耀抱着彭谦一的手紧了紧，“我们不是来温州看病的。我们是去实现梦想的，去看大海。”

彭军耀带着彭谦一在海边写字。郭晓瑶 摄

一到景区，看见一望无际的大海，彭谦一就兴奋地跑向海边。彭军耀怕他摔跤，想拉住他的帽子，抱他起来，却被他一闪而过。儿子久违地露出一脸笑颜，“哈哈，抓不到我吧。”

彭军耀站在原地，看着儿子跑远的身影，也欣慰地笑了起来。在病房外，活泼的儿子看起来似乎和健康的孩子没有任何不一样。

彭谦一喜欢贝壳。在他的世界里，那些小小的、带着海水味道的贝壳比硬币更有吸引力。于是，他定下雪糕店的规则：三个贝壳换一根雪糕。

彭谦一和他的雪糕车。钟雨珈 摄

志愿者们拉着彭谦一的雪糕车走到沙滩前的空地上，帮他摆上雪糕，旁边的喇叭里响起几分钟前父子俩录制的叫卖声。

彭谦一记不住太长的话，于是爸爸说一句，他跟一句：“谦谦的雪糕店开业啦，三个贝壳换一根雪糕！”上扬的语调处处透露着“小老板”彭谦一的兴奋。

人群来往，游客和赶海的居民都围了上来，好奇地打量着“谦谦的雪糕店”。彭谦一开心地给他们挑选雪糕，这一幕成了彭军耀心中难以忘却的画面。

彭谦一为客人挑选雪糕。胡筱悦 摄

决定前往温州实现梦想的时候，除去身体因素，“谦谦是否能融入病房外的世界”是这个父亲思考许久的问题。

在彭谦一的世界里，朋友总会突然消失。偶尔，他也会好奇，隔壁病床的朋友为什么一个接着一个消失。彭军耀不忍心告诉他朋友离去的噩耗，只是对他说：“小朋友们都出院了，你也要好好养身体。”

“谦谦之前不太愿意和外面交流。”彭军耀说。确诊后，走进彭谦一生活的，总是忙碌的医护人员和其他小患者。和别人交流的时候，总是绕不开“抽血”“化疗”等话题，“谦谦不喜欢听这些。”

在卖雪糕的过程里，彭军耀发现自己多虑了。彭谦一看到摊位前来了小朋友就会很开心，也渐渐放松下来，说了很多话，还主动给每位帮助他开启店铺的工作人员拿雪糕，大家都亲切地喊他“小老板”。

不到两小时，三箱雪糕就卖完了。彭谦一一直盯着雪糕箱，眼睛亮亮的，好多品类是他从没见过的。可他知道自己的身体不允许，始终也没和爸爸提出想吃一根雪糕的念头。

彭谦一数贝壳。何松霖 摄

雪糕车上贴满了大家的祝福，彭谦一看不懂上面写了什么，但还是将它们和贝壳小心翼翼地收在了一起。他认真地数着贝壳的个数，也早已安排好贝壳的去处：“我要把贝壳拿给奶奶看看，把她的眼睛蒙上，给她一个惊喜。剩下的，送给病房里的好朋友。”

平时，在出租屋里玩20分钟就要休息的彭谦一，这一天，在沙滩上玩了足足一小时才提出要爸爸抱抱。彭军耀抱起他，“是不是累了？”他开心地窝在爸爸的怀里，“不是，就是喜欢爸爸抱抱。”

凌晨一点，看着熟睡的孩子，彭军耀在日记里写下：“喜乐真是最好的良药。”

帮孩子圆梦是过去一年，彭军耀一直想做的事。那天，看着大海，他忽然发现这似乎没有他想象中那么难。海浪起起伏伏，海风带着湿润的气味裹挟着每个沙滩上的人，彭军耀暗暗下定决心，以后要多带孩子看看这个世界。

“因为猫有九条命”

2023年9月，神经母细胞瘤正式纳入罕见病的目序。数据显示，中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万，极为罕见。在彭谦一确诊后，彭军耀花了整整20天才联系上同处于高危治疗方案的病友。

“当时我在想，信息交流在这个病里那么重要，但我们却没有平台。”彭耀军曾是一名程序员，就凭借自己的技术开发了小程序“神母一点通”。

“神母一点通”小程序界面。马嫄媛 摄

在这个小程序里，彭军耀根据与病友的交流和孩子的实际情况，在首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”，还有记录病情的板块，如“血常规记录”、“NSE”指标等。

在首页下方，彭军耀每天都更新彭谦一治疗情况的抗癌日记，他把这个板块取名叫“小猫日记”。被问到为什么叫小猫，彭军耀愣了两秒，随即轻轻地笑了一下：“因为猫有九条命嘛。”

截止目前，“神母一点通”小程序访问总人数达10876人，已经有3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序的使用者。在小程序运营和维护上，彭军耀每天要花一两小时。“我的孩子要救，大家的孩子也要救。当我们看到别人的孩子能救活的时候，我觉得我们的孩子就更有希望。”

彭谦一病房挂床上的“星星”。受访者供图

彭谦一抗癌第365天的时候，彭军耀发了一段特殊的视频。由于病床紧缺，那时，彭谦一只能睡在病房的挂床上。他看着吃播，开心地指着天花板：“爸爸，你看那上面。”

彭军耀把镜头一抬，天花板上画满了星星。

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